Ehemalige Veranstaltungen 2020

Ereignisse und Berichte aus vergangenen Verstaltungen werden je nach Möglichkeit erstellt.
Wir würden diese auch gerne mit mehr Fotos untermalen, da hat nun die neue Datenschutzverordnung auch ihre Auswirkungen.

19. Dezember 2020
Durch die neuen Corona-Regeln ab dem 1. Dezember sagen wir unser Gruppentreffen doch ab. Sicherlich werden wir auch keinen Raum finden, in dem wir unsere Weihnachtsvorbereitungen machen können.

21. November 2020
Durch die neuen Corona-Massnahmen ab dem 2. November ist das Treffen ersteinmal abgesagt. Zu einer Räumlichkeit habe ich nachgefragt, die Antwort war aber doch, eher nicht.

17. Oktober 2020
Das Treffen haben wir in einem Restaurant durchgeführt. Es war alles großzügig aufgestellt, so dass wir auch die Hygieneregeln beachten konnten. Die Diskussionen waren ziehmlich vielfältig. Einige haben über ihre Erfahrungen zur Komplextherapie berichtet. Das was in einer Klinik nicht so gut lief, war in einer anderen Klinik wieder besser. So schauen sich die Patienten schon um, wo können wir hinfahren, vorallem möchten auch oft die Angehörigen dort in der Nähe sein, damit sie auch einmal aushelfen können, wenn es tatsächlich einmal nicht gut läuft. Eigentlich wollten wir mit der Regionalgruppe Lüneburg einen Erfahrungsaustausch in Bleckede machen, der aber nun doch abgesagt werden musste. Auch wenn es eigentlich von Soltau nach Lüneburg und dann nach Bleckede nicht so weit ist, war doch der Wunsch zu einer Toilettenmöglichkeit unterwegs. Bei der Suche dazu habe ich in Amelinghausen bei der Touristinformation eine barrierefrei Toilette gefunden, für die aber der Euro-WC-Schlüssel notwendig ist. Damit zeigte sich auch, wie wichtig es ist, sich um einen Schwerbehindertenausweis zu bemühen, um dann auch einen Euro-WC-Schlüssel zubekommen. Wir haben auch über die LCE-Medikamente (L-Dopa-Carbidopa-Entacapon) diskutiert, von denen manche einen Durchfall bekommen, wenn dann gewechselt wurde, war dieses vorbei. Ein abschweifendes Gespräch war auch über betrügerische Telefonanrufe, in denen sich der Anrufer als jemand von der "Polizeidirektion Heidekreis" vorstellte. Als eine Thema für ein Gruppentreffen waren Informationen über den Hausnotruf gewünscht, was sicherlich erst im Jahr 2021 erfolgen kann. Zum Schluss war auch die Frage, wo können wir die nächsten Treffen machen, was sich nun doch ersteinmal erledigt hat.

19. September 2020
Unser Treffen hat doch noch in Walsrode stattgefunden. Von der evangelischen Kirchengemeinde haben wir einen großen Raum bekommen, in dem wir die Tische großzügig und nach Hygieneregeln aufstellen konnten. In den Diskusionen ging es dann um ganz viele Themen. Den Erfahrungsaustausch mit der Regionalgruppe Lüneburg, dem Schwerbehindertenausweis und welche Probleme manche haben ihn zu bekommen, was bedeutet die Kamptokormie und welche Probleme jemand dazu hat, über die Verdauung und was auch bei Flohsamenschalen wichtig ist, dass verschiedene Brotsorten auch etwas bewirken. Welche Studien Herr Dr. Klietz von der MHH durchführen möchte.

15. August 2020
Das Treffen hatten wir auch abgesagt.

18. Juli 2020
Das Gruppentreffen haben wir unter freiem Himmel und an frischer Luft durchgeführt.

13. Juni 2020
Das Treffen hatten wir auch abgesagt.

16. Mai 2020
Durch die neuen Massnahmen, wie der Maskenschutz und die Abstandsregelungen werden wir das Treffen auch absagen.
Ich hatte auch einen Arzt gefragt, was können wir machen, die Antwort war eindeutig: Absagen. Die Ergänzung war dann noch, dass noch etwas kommen wird, es ist nicht vorbei.

18. April 2020
Das Treffen hatten wir auch abgesagt.

21. März 2020
Unser Gruppentreffen haben wir nun doch abgesagt.
Auch unsere Wassergymnastik wird bis Ende April ausfallen.

4. März 2020
Um etwas Neues zu erfahren, sind wir auch Mitglied im IAB Interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen. Beim Treffen am 4. März in Hannover ging es dann um die Erkrankung Chorea Huntington. Dabei habe ich dann auch versucht, Vergleiche zur Parkinson Erkrankung zu finden. Beim Parkinson kann zwar ein Gen defekt sein, es kommt aber nur zum Ausbruch wenn noch eine anderes Ereignis dazu kommt. Bei der Huntington-Krankheit reicht es schon, dass das Gen/Chromosom 4 defekt ist, dass es zur Erkrankung kommt. Der Krankheitsbeginn ist ca. im 30.-40. Lebensjahr. Die Krankheit ist vererbbar, was beim Parkinson nicht so sein muss. In Südamerika gibt es sogar ein Dorf, in dem fast jeder die Huntington-Krankheit hat, da die Bewohner fast alle von einer Person abstammen, die die Erkrankung hatte. Chorea Huntington wurde früher auch als Veits-Tanz bezeichnet, da der Patient nach und nach die Kontrolle über die Bewegungen verliert. Im Gehirn, im Bereich des Nucleus caudatus, werden Zellen komplett zerstört, die auch nicht zu reparieren sind. Beim Parkinson gibt es Medikamente, die die Lebensqualität verbessern, beim Huntington gibt es dieses nicht. Es werden aber atypische Medikamente eingesetzt, z.B. gegen Schmerzen, gegen Demenz oder auch gegen Schlafstörungen. Bei beiden Erkrankungen ist aber die Bewegungstherapie sehr wichtig, daher sollte auch auf der Verordung KG ZNS stehen, Krankengymnastik Zentrales Nervensystem.

15. Februar 2020
Beim Treffen hatten wir einen Apotheker als Gast. Da gabe es natürlich ganz viel zum Zuhören und zu Fragen.
Bei den Vitaminen sollte man schauen, braucht man sie auch wirklich. Der Körper hat ein Speichersystem, in dem er die wichtigsten Vitamine auch speichern kann. Manche Vitamine werden monatelang gespeichert, andere nur kurz. Und manche Vitamine wirken in Kombinationen am Besten. Zum Beispiel, Vitamin A und D sind fettlöslich, also sollten sie dann genommen werden, wenn man etwas fettiges ißt, das kann auch schon das Frühstücksbrötchen mit Butter sein. Vitamin B ist wasserlöslich, also mit Wasser zusammen. Wenn man dieses beachtet, wirken diese besser. Parkinson-Patienten sollten mit Vitamin B6 vorsichtig sein. Es produziert zusätzlich Decarboxilase im Magen, was das L-Dopa schneller abbauen läßt. Eigentlich nehmen Patienten immer mit dem L-Dopa einen Decarboxilase-Hemmer, damit das L-Dopa nicht im Magen abgebaut wird, aber mit dem Vitamin B6 wird noch zusätzliches produziert. Mit Schmerzmedikamenten müssen Parkinson-Patienten bewusst umgehen, manche blockieren die Rezeptoren zur L-Dopa-Aufnahme. Das Aufbewahren von flüssigen Medikamenten und Salben im Kühlschrank kann vorteilhaft sein. Auf die Verpackung schauen, mit welcher Temperatur sie gelagert werden dürfen. Auf die Verpackung schreiben, wann man die Flüssigkeit oder Salbe das erste Mal geöffnet hat, dann kommt Sauerstoff an den Wirkstoff. Verstopfungen können die Wirkungen von Medikamenten verlangsamen. Das Einnehmen von Macrogol kann vor oder nach dem Essen geschehen, es sollte aber auch viel am Tag dazu getrunken werden. Nur Macrogol alleine ist in der Wirkung begrenzt. Medikamente, die nicht benötigt werden, können von den Apotheken nicht zurückgenommen werden, da man nicht weiß, wie sie aufbewahrt wurden. Auch wenn es befremdlich ist, werden sie über den Hausmüll entsorgt. Nur gefährliche Medikamente, wie Opiate, können bei der Apotheke zur Entsorgung abgegeben werden.

18. Januar 2020
Bei dem Gruppentreffen ging es wieder um viele verschiedene Themen. Ein Geburtstagkind hatte auch einen leckeren Käsekuchen mitgebracht.
Ein wichtiges Thema im Januar ist aber der Kassenbericht des vergangenen Jahres aus der Gruppe. So dass jeder sehen konnte, was mit den Gruppengeldern gemacht wurde.
Dann war auch die Frage, was machen wir in diesem Jahr. Da doch einige Neue dabei sind, war der Vorschlag einen Tagesausflug zu machen um eine Klinik zu besuchen, in der die Parkinson-Komplextherapie durchgeführt wird. Im MediClin Soltau wird diese auch angeboten, aber wir wollen zusammen auch einmal fortfahren.
Die Unternehmungen, die regelmäßig gemacht werden, sind auch wieder gewünscht. Wir kamen auch wieder auf den Gedanken zu einem Familienseminar.
In der letzten Zeit sind die Treffen im Melanchthonhaus immer etwas aufwendig, vorallem müssen wir uns ersteinmal Platz machen und dann Tische und Stühle zusammensuchen. Wir schauen uns nach einem anderen Ort um.